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Struttura semplice dipartimentale
del Dipartimento ad attività integrata Medicina generale e specialistica
Chi siamo
Responsabile: Antonio Coppola
Coordinatrice: Veronica Squeri
Medici: Gabriele Quintavalle, Bianca Maria Roccon, Maria Ilaria Tassoni
Biologi: Federica Riccardi (genetista); Annalisa Matichecchia (study coordinator)
Cosa facciamo
Il Centro Hub emofilia e Malattie emorragiche congenite (MEC) si occupa della gestione delle patologie emorragiche congenite ed acquisite. Segue dal punto di vista diagnostico e terapeutico pazienti adulti e bambini, afferenti anche da province e regioni limitrofe, per un totale di 700 pazienti.
Il Centro effettua visite nei soggetti con sospetto di malattia emorragica congenita e, per i pazienti affetti, visite di controllo e check-up periodici di carattere multidisciplinare. offrendo un’assistenza globale: ematologica, fisiatrica, odontoiatrica, ortopedica, pediatrica, epatologica/infettivologica in collaborazione con le altre strutture del Maggiore.
Il supporto psicologico e un Punto di ascolto sono disponibili grazie alla collaborazione con l'associazione AVES Onlus.
Il Centro effettua consulenza e diagnostica genetica eseguendo, in collaborazione con la Genetica medica, la ricerca della mutazione nei pazienti con malattia emorragica congenita e la diagnosi di portatrice di emofilia. Per queste ultime pazienti, ove richiesto, il Centro partecipa al percorso aziendale di diagnosi prenatale. Possono essere eseguiti test diagnostici (di 2° e 3° livello), grazie alla collaborazione della Diagnostica ematochimica.
Il Centro è individuato come Centro di riferimento della Rete “Hub & Spoke” della Regione Emilia-Romagna, con funzioni di riferimento e coordinamento delle strutture regionali dal 2002.
Dal 2014 il Centro è accreditato a livello europeo come “European Haemophilia Comprehensive Care Centre” e dal 2022 è membro della Rete Europea delle Malattie Ematologiche Rare (European Reference Network, ERN - EuroBloodNet).
I nostri professionisti del centro sono attivi nella ricerca scientifica promuovendo e partecipando a studi clinici nazionali e internazionali.
La cartella clinica web xl'Emofilia e il registro regionale delle malattie emorragiche congenite
Il Centro ha sviluppato e implementato nel 2003 il Registro delle malattie emorragiche congenite della Regione Emilia-Romagna in cui vengono raccolti dati clinici ed epidemiologici dei pazienti (numero dei pazienti seguiti dai Centri, nuove diagnosi, terapie, patologie associate, ecc.). Oggi il collegamento in rete dei Centri emofilia della Regione, attraverso la cartella clinica web xl’Emofilia, permette l’aggiornamento costante dei dati dei pazienti. I pazienti posso inoltre accedere alla propria cartella e inserire eventi e terapie eseguite a domicilio.
- Questo sistema permette di consultare i dati più significativi della cartella del paziente, previa sua autorizzazione, in caso di emergenza in un pronto soccorso, presso il proprio medico curante o altri specialisti, in Italia e nel mondo intero (anche in lingua inglese).
- Oggi, tramite un apposito applicativo “Emobile” (https://emobile.cup2000.it) nonché la versione della cartella “Xl’Emofilia 2.0” (https://cartellaemofiliarer2.cup2000.it) è possibile inserire le infusioni domiciliari direttamente da smartphone.
Servizio di pronta disponibilità e consulenza in emergenza-urgenza
- Un servizio di pronta disponibilità notturna, prefestiva e festiva è attivo a disposizione dei medici dell’Ospedale di Parma in caso di necessità di una consulenza specialistica per i pazienti.
- Dal giugno 2022, è attivo anche un servizio di consulenza telefonica per i medici che si trovano in servizio in uno dei Pronto soccorso della regione Emilia-Romagna, nella rete hub and spoke (Parma, Bologna e Cesena).
Nel 2010 il Centro ha sviluppato un percorso per la gestione delle emergenze nei pazienti con malattia emorragica congenita MEC che accedono ai Pronto soccorso della Regione Emilia-Romagna, con la definizione di raccomandazioni specifiche per i professionisti dell’emergenza-urgenza, e la successiva creazione di un sito web dedicato, da cui è possibile ottenere informazioni ed indicazioni sul trattamento degli episodi emorragici.
Ambulatorio visite
Torre Medicine (pad.1), piano terra, tel. 0521.703971
Nell’ambulatorio sono valutati i pazienti con prime visite, controlli e check up multidisciplinari. Le richieste di prenotazione con richiesta del medico di famiglia vanno indirizzate telefonicamente, al numero 0521.703847 (dal lunedì al venerdì, ore 11.30-14.00). La visita di controllo può anche essere prescritta direttamente dallo specialista del Centro. L’attività del Centro si svolge dal lunedì al venerdì, ore 8.30-17.30.
Punto prelievi e trattamenti
Torre Medicine (pad.1), piano terra, tel. 0521.703847
E’ possibile effettuare prelievi e trattamenti specialistici. Le richieste di prenotazione vanno indirizzate, anche telefonicamente, al numero 0521.703847 (dal lunedì al venerdì, ore 11.30-14.00). I controlli possono essere prescritti direttamente dallo specialista del Centro. L’attività si svolge dal lunedì al venerdì, ore 8.30-15.00.
