Centro hub Emofilia e malattie emorragiche congenite

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Struttura semplice dipartimentale
del dipartimento di Medicina generale e specialistica

Chi siamo

Responsabile: Annarita Tagliaferri

Medici: Antonio Coppola, Gabriele Quintavalle, Gianna Franca Rivolta
Biologi: Federica Riccardi 
Coordinatrice: Antonella Besagni

Cosa facciamo

Il Centro Hub Emofilia e Malattie emorragiche congenite (MEC) si occupa della gestione delle patologie emorragiche congenite ed acquisite. Segue dal punto di vista diagnostico, terapeutico i pazienti adulti e bambini, afferenti anche da province e regioni limitrofe educativo, per un totale di 600 pazienti. Il Centro rivolge la sua attività ai pazienti e a coloro che presentano il sospetto di una malattia emorragica con l’effettuazione di visite e check-up periodici di carattere multidisciplinare. Il centro offre un’assistenza globale: ematologica, ortopedica, odontoiatrica, pediatrica, fisiatrica, oltre che consulenza e diagnostica genetica, in collaborazione con le altre strutture aziendali. Il supporto psicologico è disponibile (ove necessario) grazie alla collaborazione con l'associazione AVES Onlus.
Il Centro è individuato come Centro di riferimento della Rete “Hub & Spoke” della Regione Emilia-Romagna, con funzioni di riferimento e coordinamento di sette centri emofilia, fin dall’agosto 2002. E' centro hub e coordina il due punti spoke di Bologna e Cesena. In collaborazione con la Genetica Medica dell'Azienda, esegue la ricerca della mutazione genetica nei pazienti, la diagnosi di portatrice e prenatale di emofilia mentre presso il laboratorio del centro Emostasi aziendale vengono eseguiti test diagnostici di secondo e terzo livello per le malattie emorragiche congenite MEC.

Il Centro ha coordinato nel 2010 un processo di standardizzazione del percorso diagnostico terapeutico nella gestione dell’emergenza delle malattie emorragiche congenite nei Pronto soccorso della Regione Emilia-Romagna con lo sviluppo di raccomandazioni specifiche per i professionisti dell’urgenza e l’istituzione, nel 2011, di un sito web dedicato dove è possibile ottenere, tra le altre, indicazioni sui trattamenti degli episodi emorragici tramite un algoritmo terapeutico. Dal 2014 il Centro è Accreditato a livello Europeo come “European Haemophilia Comprehensive Care Centre”. I professionisti del centro sono attivi nel ricerca con studi clinici nazionali e internazionali.

La cartella clinica web: xl'Emofilia

Il Centro ha sviluppato e implementato nel 2003 il Registro delle malattie emorragiche congenite della Regione Emilia-Romagna e nel 2005-2006 il progetto di collegamento in rete dei Centri emofilia della Regione, grazie al quale i pazienti possono accedere tramite internet alla loro cartella e inserire in tempo reale eventi e infusioni eseguite a domicilio. In modo analogo i medici possono accedere, sempre tramite Internet, a tutti i dati dei propri pazienti. Questo sistema permette quindi di consultare i dati più significativi della cartella nel caso il paziente si trovi in difficoltà, in condizioni di emergenza-urgenza, o in un pronto soccorso o presso il proprio medico curante, in Italia e nel mondo intero (grazie anche alla versione in lingua inglese) previa autorizzazione del paziente. Il pilastro di questo sistema è la cartella clinica web, chiamata ‘xl’Emofilia‘, adottata da tutti i centri regionali alla fine del 2006. Oggi  una versione “Emobile” (https://emobile.cup2000.it)  permette ai pazienti di inserire le infusioni domiciliari direttamente da smartphone.

Ambulatorio

Torre Medicine (pad.1), piano terra, tel. 0521.703847
Nell’ambulatorio del Centro è possibile effettuare prelievi e trattamenti. Le richieste di prenotazione vanno indirizzate, anche telefonicamente, al numero 0521.703847 (dal lunedì al venerdì, ore 11.30-14.00). L’attività del Centro si svolge dal lunedì al venerdì, ore 8.30-17.30.

Servizio di pronta disponibilità notturna, prefestiva e festiva

Oltre al sito per la consultazione in emergenza dei dati dei pazienti con malattia emorragica congenita seguiti dal centro, è attivo un servizio di pronta disponibilità notturna, prefestiva e festiva, a disposizione dei medici e dei pazienti in caso di necessità di una consulenza specialistica immediata su Parma. 

 

Ultimo aggiornamento contenuti: 07/05/2019