Gestire l’emofilia, l’Ospedale entra a casa grazie a un corso di formazione per pazienti tenuto da medici e infermieri

Un corso di 18 ore con una parte teorica per imparare a riconoscere un episodio emorragico e la conseguente terapia specifica grazie al Centro Hub Emofilia e Malattie emorragiche congenite dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e alla collaborazione dell’Associazione dei pazienti emofilici di Parma AVES. A questo si aggiungono le norme di comportamento per la prevenzione delle emorragie e importanti aspetti della malattia di carattere genetico, psicologico e sociale. Oltre a un approfondimento dedicato al bambino: alla gestione dell’accesso venoso, all’assistenza in ospedale e sul territorio, con l’intervento delle specialiste Clelia Zanaboni, della Terapia intensiva pediatrica, Patrizia Bertolini, direttore della Pediatria e oncoematologia del Maggiore, e Emanuela Sani, responsabile della struttura Ausl Integrazione socio-sanitaria area minori. “Si applicano così  direttamente a casa le indicazioni basilari per la gestione della malattia emorragica congenita, grazie a un intervento di formazione tenuto da specialisti – sottolinea la responsabile del Centro Hub Emofilia Annarita Tagliaferri – un’opportunità fattiva per migliorare la qualità della vita del paziente, tutelare scuola e lavoro e ridurre gli spostamenti continui per sottoporsi alla terapia”. “Siamo molto soddisfatti perché questa iniziativa consente a centinaia di pazienti di vivere la malattia in modo molto meno stressante – rimarca Luca Montagna, presidente dell’Associazione dei pazienti emofilici di Parma AVES – basti immaginare la differenza tra recarsi in ospedale, magari in Pronto soccorso, e rimanere con agio nella propria abitazione”.

La parte pratica della formazione – in calendario da martedì 9 maggio e articolata su appuntamenti settimanali fino al 6 giugno – sarà guidata dalla coordinatrice Antonella Besagni e dalle infermiere del Centro Hub Emofilia con alcune colleghe della Pediatria e Oncoematologia del nostro Ospedale. L’addestramento in piccoli gruppi consentirà di conoscere e imparare a praticare le tecniche di ricostituzione dei prodotti, di ricerca dell’accesso venoso e dell’infusione del farmaco.

Il corso ha lo scopo di fornire ai pazienti e ai loro caregiver, oltre a conoscenze teoriche riguardanti la patologia da cui sono affetti, una certificazione abilitante all’infusione domiciliare dei farmaci necessari per il trattamento, i cosi detti ‘concentrati di fattore carente’, che potranno essere così utilizzati al momento dell’insorgenza di un episodio emorragico. Una competenza che consente di avere la terapia tempestiva e, dunque, una più rapida risoluzione. L’abilitazione, inoltre, permette di eseguire a domicilio il trattamento di profilassi, vale a dire l’infusione a intervalli regolari dei concentrati a lungo termine che rappresenta oggi la scelta per prevenire episodi emorragici anche gravi e, in particolare, le conseguenze invalidanti. Ulteriore elemento che caratterizza l’efficienza del trattamento domiciliare a disposizione dei pazienti che seguono il corso: la possibilità di registrare le infusioni nella loro cartella informatizzata tramite smartphone/PC, continuando a sottoporsi a regolare follow-up ogni sei mesi con visita medica generale e ad esami di controllo presso il Centro Emofilia.

L’emofilia è una malattia congenita rara (1 ogni 10000 e 1 ogni 30000 neonati maschi per l’emofilia A e B, rispettivamente), causata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione, che espone i pazienti a frequenti emorragie, anche spontanee. Il trattamento si fonda sull’infusione endovenosa del fattore carente. Questa patologia richiede competenze mediche altamente specialistiche per la diagnosi, la terapia mirata e per garantire ai pazienti l’assistenza globale. A tale scopo la Regione Emilia-Romagna ha strutturato le attività assistenziali in una Rete, in cui il Centro Emofilia di Parma ha funzioni di coordinamento e riferimento (Hub) dei Centri satellite (Spoke).