Il Registro per le malattie emorragiche congenite sviluppato all’Ospedale di Parma in risalto su una rivista internazionale

È online e sarà pubblicato sul prossimo numero cartaceo della rivista internazionale Haemophilia un articolo sul Registro per le malattie emorragiche congenite dell’Emilia Romagna, che vede come prima firmataria Annarita Tagliaferri, responsabile della struttura semplice Gestione e organizzazione funzione Hub emofilia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

I difetti ereditari della coagulazione (emofilia e altre malattie emorragiche congenite) rientrano nell’ambito delle malattie rare, hanno una incidenza di circa 1/10.000 abitanti, richiedono competenze altamente specifiche per la diagnosi, terapie mirate, complesse e ad alto costo. Per queste patologie è necessaria una organizzazione sanitaria molto articolata e altamente specialistica in modo da garantire ai pazienti un’assistenza globale con un razionale utilizzo delle risorse disponibili.

A tale scopo dal 2003 la Regione Emilia Romagna ha strutturato l’attività assistenziale ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite in una rete, secondo il modello Hub and Spoke; Parma è stata identificata come centro Hub e svolge funzioni di riferimento e coordinamento di sette centri satellite: Piacenza, Reggio Emilia, Modena, Bologna, Ferrara, Cesena, Ravenna-Faenza.

Nell’ambito di questo modello è stato sviluppato il Registro per le malattie emorragiche congenite dell’Emilia Romagna, il primo registro regionale sviluppato in Italia nel 2003 con caratteristiche peculiari. Esso presenta numerose novità e particolarità: è pubblicato totalmente su web in un sito dedicato (www.registroemofiliaRER.it) e presenta dati aggregati (in forma anonima) in grado di fornire un quadro epidemiologico completo, di monitorare l’andamento della patologia, delle sue complicanze, i regimi terapeutici, i ricoveri ospedalieri, gli interventi chirurgici.

Nell’area pubblica del sito viene anche rilevato l’andamento dei costi farmaceutici e sanitari nel tempo e inoltre sono disponibili informazioni su scolarizzazione, attività lavorativa, assenze da scuola e dal lavoro che permettono di valutare l’incidenza della malattia sulla qualità della vita dei pazienti.

Il Registro, sviluppato dai medici del Centro emofilia in collaborazione con il servizio Sistemi informativi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, si è rivelato in questi anni un potente osservatorio dello stato di salute dei pazienti. Ha inoltre funzioni di sorveglianza della qualità della assistenza erogata e ha già permesso di prendere iniziative di politica sanitaria sulla distribuzione dei farmaci e sulle attività dei Centri.

Questa migliore organizzazione e qualità dell’assistenza, nella quale il Registro ha avuto e continua ad avere un ruolo importante, ha catalizzato anche l’attenzione e il favore dei pazienti che sono seguiti sempre in maggior numero dai Centri della Regione: dai 494 pazienti iniziali del 2003, attualmente quelli seguiti sono saliti a 673.

Dal 2007 inoltre il Registro è stato tecnologicamente aggiornato in modo da attingere i dati direttamente da una cartella clinica informatizzata appositamente progettata e in uso in tutti i Centri della Regione.

l Registro per le malattie emorragiche congenite e il modello assistenziale della regione Emilia Romagna sono stati presentati con successo al congresso europeo sull’emofilia che si è svolto a Parma lo scorso maggio.

Numero dei pazienti seguiti dai Centri emofilia della Regione nel 2007, suddivisi per diagnosi