Autismo: “Una luce blu all’Ospedale dei Bambini”
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Sabato 2 aprile, dalle ore 10 alle ore 12.30, in occasione della giornata mondiale dedicata alla consapevolezza sull’autismo la Sala congressi dell’Ospedale ospita l’incontro aperto al pubblico “Una luce blu all’Ospedale dei bambini. La storia di Pietro”. L’accesso all’incontro è libero con Green pass, iscrizioni via e-mail all’indirizzo storiadipietro@gmail.com. Il programma.
L’obiettivo dell’evento è raccontare attraverso la viva voce dei protagonisti, famiglia, operatori sanitari e dei servizi sociali, insegnanti e volontari, la storia di Pietro: un bambino con autismo che 4 anni fa è stato colpito da una malattia oncologica. Il percorso sostenuto da Pietro e dalla sua famiglia è la storia di una presa in carico a 360° gradi che ha visto il coinvolgimento di tanti professionisti, associazioni e la partecipazione delle istituzioni. Ora Pietro sta bene e la mamma Alessia Baccani ha voluto raccontare quanto vissuto
“Questa storia parte da lontano, precisamente alla fine di maggio 2018. Il mio bambino, Pietro, smette all’improvviso di camminare e finiamo in ospedale nel giro di due giorni. La diagnosi è di quelle che cancella un’intera esistenza: Sarcoma di Ewing alla colonna vertebrale. Il mio bambino è autistico. Tutto si ferma e poi riparte ad una velocità che ingoia qualsiasi cosa: è il tempo delle scelte sul filo del rasoio, del sangue freddo quando vedi che attorno a te tutto va in pezzi e preghi affinché tu possa restare lucida e pronta quando la realtà sembra piegarsi su se stessa con tutto il suo carico di dolore e paura. Un’esistenza da ricostruire in fretta, per salvare Pietro e con lui tutti noi.
Ci giochiamo la battaglia più grande, quella per la vita.
La nostra grande avventura in ospedale stringe attorno al mio bambino e alla nostra famiglia le maglie di una rete che già ci abbracciava da tempo e che, a fronte di quanto accaduto, si è stretta ancora di più, salda e presente come la più potente macchina da guerra. Il percorso di terapia di Pietro in ospedale dura fino a luglio del 2019 e dalla fine dell’estate inizia per lui il periodo di follow up previsto per i successivi serrati controlli che tutt’ora portiamo avanti. Ogni 2 di aprile il mondo celebra la giornata della consapevolezza sull’Autismo. E dopo essere arrivati fino a qui mi sono spesso chiesta se fosse ormai arrivato il momento di raccontare questa importante storia, la nostra e con essa rendere un doveroso grazie a tutti i protagonisti che ne hanno coraggiosamente e volontariamente fatto parte. Raccontare la presa in carico a 360° di un bimbo con autismo in un reparto ad alta complessità come quello di oncoematologia pediatrica.
Come si racconta una storia così grande? Attraverso le voci, tante, tantissime, di chi è stato sempre al nostro fianco“.
Alessia Baccani