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Gli studi clinici sono il motore del progresso scientifico in medicina, e al contempo offrono alle persone che vi partecipano l’opportunità di ricevere una migliore assistenza. Da questa visione, è nata l’opportunità di incontrare i cittadini per favorire il loro coinvolgimento nella ricerca, attraverso iniziative volte ad agevolare la comunicazione tra professionisti e pubblico.
Così, nel 2014 in Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma nasce il ciclo d’incontri “La ricerca scientifica spiegata ai pazienti”, ad oggi si contano 20 appuntamenti promossi dall’Unità Operativa Ricerca Clinica ed Epidemiologica e organizzati in collaborazione con le Unità Operative. Ogni incontro fa una panoramica sul significato di studio clinico, sui rischi e i vantaggi che comporta l’adesione ad un progetto di ricerca e le garanzie a tutela dei pazienti per poi approfondire un filone di ricerca specifico e illustrare le prospettive terapeutiche future nel panorama internazionale delle patologie in oggetto. Gli incontri sono rivolti ai pazienti e ai loro familiari, occasione per interagire con i medici, porre domande, chiarire dubbi e ottenere risposte chiare e di facile comprensione. Fondamentale per la buona riuscita degli eventi è la stretta collaborazione con le associazioni di volontariato e i rappresentanti dei pazienti al fine di garantire che gli argomenti trattati possano essere d’interesse pubblico.
Qual è l’obiettivo
Gli incontri hanno il duplice scopo di aumentare la consapevolezza riguardo l’importanza della ricerca e al tempo stesso presentare le novità in tema di ricerca nei reparti. I cittadini possono comprendere meglio alcuni aspetti: perché si fa ricerca, come nasce uno studio, quali sono le garanzie a tutela e quali sono i vantaggi e gli svantaggi dei nuovi trattamenti, così da permettere ai cittadini di prendere decisioni responsabili e informate sulla propria salute. Inoltre, il cittadino che partecipa a un progetto sceglie di contribuire all’avanzamento della scienza, e può riconoscere l’importante ruolo che assume quale componente a tutti gli effetti del team dello studio.
Come sono organizzati
Gli incontri sono attuati secondo uno schema standard per ciò che riguarda l’organizzazione, i contenuti e il linguaggio. L’introduzione vede i professionisti della sanità impegnati nell’esprimere attraverso un linguaggio semplice e chiaro gli aspetti chiave degli studi clinici, compresi gli elementi che assicurano la tutela della sicurezza e dei diritti dei partecipanti. Sono spiegati concetti anche complessi sulla metodologia della ricerca, anche con l’aiuto di video e immagini realizzati appositamente per i cittadini. Si parla dell’attività di ricerca del reparto con l’illustrazione degli studi in corso ai quali i pazienti possono partecipare e vengono disseminati i risultati di esperienze concluse. La discussione è il momento nel quale i partecipanti sono invitati a porre domande o esprimere le loro opinioni. Questa parte è estremamente importante, anche per fugare preconcetti e paure sulla ricerca clinica che ancora oggi causano diffidenza in molte persone.
Come partecipare
Gli incontri si svolgono in presenza, nelle aule dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. La partecipazione è assolutamente gratuita ed è aperta a tutti, senza necessità di iscrizione, e prevede l’accreditamento ECM per tutte le professioni sanitarie. Gli eventi vengono calendarizzati periodicamente in base all’attualità dei temi da trattare.