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Unità funzionale presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma del Registro tumori regionale
Responsabile: Maria Michiara, unità operativa di Oncologia medica
Le finalità del Registro tumori sono:
- produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori
- descrivere il rischio della malattia per sede (per es. colon, mammella, polmone…) e per morfologia (ad es. adenocarcinoma, sarcoma, carcinoma epidermoide…) di tumore, età, genere ed ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica;
- svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, anche in collaborazione con altri Enti e strutture regionali, nazionali e internazionali di ricerca scientifica in campo epidemiologico;
- produrre dati anonimi e aggregati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria, inerente gli interventi di prevenzione primaria e secondaria rivolti alle persone ed all’ambiente di vita e lavoro, nonché dell’efficacia dei programmi di screening;
- monitorare e valutare i dati relativi all’appropriatezza e qualità dei servizi diagnostico-terapeutici, alla sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro e alla prevalenza dei pazienti con pregressa diagnosi.
Il Registro Tumori della Regione Emilia-Romagna
La Regione Emilia-Romagna ha istituito, con l’art. 6 della Legge Regionale n. 9 del 01.06.2017, il proprio Registro Tumori nell’ambito dei Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale.
Con successivo Decreto n. 16 del 6 febbraio 2019 del Presidente della Giunta Regionale, la Regione Emilia-Romagna ha emanato il Regolamento Regionale 8 febbraio 2019 n. 1 per il funzionamento del Registro Tumori regionale che disciplina le specifiche finalità perseguite dal Registro, i tipi di dati trattati e le operazioni eseguibili, i soggetti che possono trattare i dati medesimi nonché le misure per la sicurezza dei dati.
Il Registro Tumori della Regione Emilia-Romagna è istituito presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori” (IRST) di Meldola che garantisce la gestione amministrativa, tecnica e informatica del Registro Tumori ed è il Titolare del trattamento dei dati personali.
Il Registro tumori a Parma
E’ una Unità funzionale del registro regionale e, come le altre unità, è responsabile delle seguenti attività:
- alimentare la base dati del Registro Tumori regionale effettuando la ricerca, i controlli di eleggibilità, la codifica e l’inserimento dei casi di tumori nei residenti il territorio della provincia di Parma, aggiornando periodicamente la sopravvivenza e la mortalità, garantendo il massimo livello di accuratezza dei dati attraverso periodici controlli di qualità e collaborando all’attività epidemiologica del Registro stesso;
- accedere ai dati relativi ai residenti del territorio di competenza per le valutazioni epidemiologiche richieste dalle Aziende cui fanno riferimento.
Comunicazione di informazioni alle Aziende e agli Enti sanitari
Il Regolamento n. 1/2019 prevede che il Titolare possa comunicare le informazioni del Registro ai soggetti legittimati e ai Titolari dei Registri Tumori di altre Regioni, ricorrendo i presupposti di cui all’art. 8 del citato Regolamento.
Le richieste di dati contenuti nel Registro andranno, pertanto rivolte all’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS-IRST) “Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori” di Meldola: guarda qui la pagina dei contatti
Informazioni sul trattamento dei dati personali
Consulta il documento per il trattamento e la protezione dei dati personali per il Registro tumori regionale (Artt. 13 e 14 del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati – UE/2016/679)