Il Centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica al fianco dei pazienti in arrivo dall’Ucraina
Contenuto dell'articolo
Continua all’Ospedale di Parma l’accoglienza dei piccoli pazienti in fuga dalla guerra che si rivolgono alle strutture pediatriche del Maggiore o che vengono inviati dal centro di coordinamento regionale. In base all’accordo tra i centri AIEOP e la Regione Emilia Romagna alla fine di marzo è arrivato a Parma un bambino di 3 anni affetto da una forma di leucemia e quindi preso in carico dall’Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei bambini e ospitato, con la mamma, nella casa dell’associazione Noi per Loro.
Mercoledì scorso invece è stato chiesto l’intervento del Centro di riferimento regionale della fibrosi cistica, che afferisce alla Clinica pediatrica diretta da Susanna Esposito, per un ragazzo di 11 anni affetto dalla grave patologia, immediatamente sottoposto ad ossigenoterapia e terapia antibiotica endovenosa a largo spettro per una riacutizzazione respiratoria. Nei prossimi giorni, come riferisce Giovanna Pisi responsabile del Centro FC, il paziente sarà preso in carico per un completo inquadramento della malattia ed una messa a punto della terapia.
“Con il nostro impegno speriamo di poter migliorare le condizioni di salute di questi malati – ribadisce Giovanna Pisi – che già in condizioni di pace nei paesi di origine non possono accedere agli stessi trattamenti disponibili oggi in Italia per questa grave patologia”. Il Registro-Malattia europeo sulla fibrosi cistica (FC) riporta infatti la presenza solo di 154 malati viventi con questa malattia in Ucraina nel 2018 ma viene anche precisato che si suppone rappresenti solo il 20%. In Ucraina esiste un solo Centro specializzato e non è in uso nessun test di screening per FC alla nascita. In Italia e nel mondo occidentale invece la frequenza dei portatori sani del gene CFTR mutato, è di circa 1 ogni 25/26 persone e si stima che 1 bambino su 2.500 nasca affetto da FC.
LIFC Emilia, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento, si è resa disponibile a sostenere i familiari dei pazienti FC provenienti dall’Ucraina, fornendo loro buoni pasto ed accogliendoli in un appartamento per tutto il periodo del ricovero.