21 giugno: giornata mondiale della Sclerosi laterale amiotrofica
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Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla, tra cui – unica associazione italiana – anche Aisla Onlus – celebra il 21 giugno, giorno del solstizio, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica.
Quest’anno Aisla Parma, in collaborazione con il Comune, dalle 9 alle 19 sarà presente con un gazebo in P.zza Garibaldi, a disposizione dei cittadini per dare informazioni, distribuire materiale e per sostenere la raccolta di fondi per la ricerca scientifica.
Infatti, dal 12 al 26 giugno, è possibile fare una donazione di 2 euro attraverso sms oppure da 2 a 5 euro chiamando da rete fissa al numero solidale 45507. All’iniziativa aderiscono per la rete mobile gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”, CoopVoce, Poste Mobile, e, per la rete fissa, Telecom Italia, Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu.
Questa raccolta, promossa in tutte le 56 sedi Aisla presenti in Italia, è destinata alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica con ciclofosfamide, sostenuto da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche. Il coordinamento del progetto sarà affidato al dipartimento di Neuroscienze, oftalmologia e genetica dell’Università di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro clinico NeMO – Fondazione Serena Onlus, polo di eccellenza in Italia per la cura delle malattie neuromuscolari, attivo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, e di cui Aisla Onlus è socio partecipante.
Il progetto integrato
Le aziende sanitarie parmensi e le istituzioni locali (Asl, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Comune e Provincia) in occasione della giornata mondiale rinnovano l’impegno profuso nella realizzazione di interventi sanitari e assistenziali dedicati ai malati di Sla e ai loro familiari.
In particolare, il progetto, in corso di realizzazione, prevede che un medico palliativista, messo a disposizione per quest’anno dall’Aisla, integri le équipe multidisciplinari di specialisti che attualmente hanno in cura e assistono i malati affetti da questa patologia. Questa figura interagisce nella cura al malato con il medico di medicina generale o lo specialista, l’infermiere, l’assistente sociale, lo psicologo e con altre figure professionali eventualmente coinvolte, sia in strutture di ricovero che a domicilio dei pazienti. Il progetto ha di recente ricevuto una menzione speciale “per l’innovazione, l’originalità, l’esportabilità in altri contesti e per i risultati raggiunti in termini di benefici alla persona” dalla giuria del Premio nazionale Gerbera d’Oro 2011, in occasione delle premiazioni avvenute a Roma, alla presenza del Ministro della Salute, Ferruccio Fazio.
La malattia
La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una grave malattia neurodegenerativa di cui ancor oggi si ignorano le cause e per la quale non esistono terapie. Porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria della persona. Con il progredire della patologia i malati non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente, pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. Si stima che i malati in Italia siano circa 5.000. Attualmente a Parma e provincia sono circa 40, diagnosticati dai servizi di Neurologia dell’Ospedale Maggiore e dell’Ospedale di Vaio.
Aisla Onlus
Aisla Onlus è il riferimento nazionale per tutti i malati di Sla e i loro familiari. Riconosciuta con decreto del Ministero della Sanità del 30/6/99, è socio aderente all’Istituto italiano donazione che certifica la trasparenza dell’utilizzo dei fondi raccolti. Nel 2009 Aisla ha ottenuto da IQNet-CISQ il Certificato ISO 9001 nr. IT-70205.
L’associazione, oltre che tra i soci partecipanti del Centro clinico NeMO di Milano, è socio di AriSLA, l’Agenzia italiana per la ricerca sulla Sla, federata all’International Alliance of Als/Mnd Associations, è associata alla Fish – Federazione italiana per il superamento dell’handicap, alla Fian – Federazione italiana delle associazioni neurologiche, alla Sicp – Società italiana di cure palliative, alla Fcp – Federazione cure palliative ed è aderente-sostenitore dell’ssociazione “Registro distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali e sclerosi laterale amiotrofica”.