Facciamo luce sulle malattie rare, l’ospedale diventa blu per sensibilizzare sulla neurofibromatosi
Contenuto dell'articolo
Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu che ha illuminato il padiglione d’ingresso di via Gramsci dell’Ospedale Maggiore di Parma e il Municipio in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20 mila in Italia le persone colpite e circa 2 milioni nel mondo.
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma aderendo all’iniziativa lanciata dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv lancia un appello a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.
Leggi il comunicato stampa dell’Associazione ANF Emilia-Romagna.
