Giornata mondiale delle Malattie rare: un convegno in Regione
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In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza la decima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni e a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.
L’evento ha l’obiettivo di offrire validi strumenti per evitare ritardi diagnostici, individuare la migliore assistenza ai pazienti sia in ospedale che sul territorio e diffondere comportamenti virtuosi su tutto il territorio regionale.
La giornata si apre con una sessione di relazioni cliniche relative alla Sclerosi Sistemica, ai disturbi del movimento in età evolutiva e in età adulta, alle malattie cardiologiche rare dell’età evolutiva, alle cardiomiopatie su base genetica, alle malattie polmonari rare e alla Fibrosi Cistica.
Nel corso del pomeriggio si affronta il tema dell’approccio antropologico alla diversità, a cui seguono due relazioni dedicate all’attività del Pediatra di libera scelta e al ruolo di sostegno al paziente e alla famiglia da parte dello Psicologo.